Mi amigo es PMR . ¿Ahora que hago?

Quien más quien menos tiene amistades vaya en silla o no.

Si estas leyendo esto entiendo que un amigo cercano , por el motivo que fuera, ha caído en silla de ruedas o tiene serios problemas de movilidad y ahora mismo no sabes como tratarle o que hacer. Si realmente es un amigo intenta que la relación no cambie demasiado.

Aquí van unos cuantos consejos:

1. Trátale igual
Hay veces que en esta situación la gente se vuelve protectora, hace excesivos tratos de favor o intenta tener una pena excesiva. No lo hagas. La persona con problemas de movilidad, sigue siendo una persona, es más, sigue siendo tu amigo. A de haber la suficiente confianza como para que algo que hagas o digas, si no gusta u ofende, lo podáis hablar. Aunque no lo creas, tratarle diferente solo se podrá interpretar de forma peyorativa.

2. No a los tabús
No tengáis tabús y hablad del tema que tengáis que hablar con total normalidad. Da igual si es sexo, alimentación, higiene o el mismo motivo por el cual tu amigo es ahora PMR, los amigos hablan de todo, sea cual sea el tema no?
No obstante, has de tener en cuenta que tanto PMR como cuidador seguramente estarán en una depresión crónica, si ves que algún tema toca demasiado la fibra sensible, deja de tocarlo o comenta la idoneidad de hablar del tema antes de tocarlo directamente.

3. No a la pena
Es muy normal que si conoces a alguien que está perfectamente bien de salud y después cae en una enfermedad grave o en un problema serio de movilidad sientas pena. Está bien, es normal... por favor, no la expreses delante de tu amigo. No sería la primera vez que veo llorar a amig@s por la situación de mi mujer y sinceramente, no aporta nada. Tanto el PMR como su cuidador ya tienen suficientes penas encima como para cargar con la de los amigos, es más, no lo van a hacer. Sentir pena, aunque sea con buena intención, es una forma de rebajar esa persona un escalafón en la escala social. Ya no es una persona, es una persona coja, minúsvalida e inválida que pobrecita no se puede valer por si misma... en serio... evitadlo o vuestro amigo os evitará a vosotros.

4. No al miedo
Esta es la menos comprensible desde el punto de vista del PMR pero que al final te puedes dar cuenta. Hay amigos que dejan de estar en contacto por miedo. Miedo a que el PMR empeore . Miedo a que muera. Miedo a ... no se... vuelvo a a decir que es una de las partes menos comprensibles desde mi punto de vista, me he percatado de su existencia, pero no lo suficiente para analizarlo al 100%. Solo diré que a veces va relacionado con experiencias pasadas. Si has perdido un padre o un tio por culpa del ELA, puede ser comprensible que no puedas ver a un amigo muriendo por lo mismo. No lo entiendo el por que.. pero pasa. Si estás en esta situación y no quieres quedar con tu amigo PMR por este motivo  lo respeto, pero solo te diré un consejo: Explicalo, que como mínimo tu amigo sepa el por que no os veis y no empiece a hacer cábalas absurdas sobre los motivos que pudiera haber.
Historieta personal: Antes que mi mujer cayera en la silla teníamos un grupo de amigos con el que compartíamos aficiones y cervezas :). Fue caer en la silla y ese grupo desapareció de la vista. En fin , cosas que pasan. Manteníamos contacto esporádico con algunos y poco mas. 5 años después descubrimos que uno del grupo había perdido su padre siendo el un niño por culpa de una variedad de EM ultragresiva que acabó con el en 2 años, Teniendo mi mujer EM, para nuestro amigo era demasiado fuerte volver a verla. Habíamos pasado mucho tiempo mi mujer yo preguntándonos por que no quedábamos y cuando finalmente supimos el motivo quedamos mucho más tranquilos. Nos seguimos viendo poco, pero al menos ahora entendemos los motivos y los respetamos y de vez en cuando hasta lo vemos.
Nota: La EM NO ES LETAL. Es cierto que puede reducir algo la esperanza de vida, pero en general es casi lo mismo que para una persona sana al 100%. Existen más riesgos de complicarse ciertas dolencias por el hecho de tener el sistema inmune un poco tonto y por ir en silla, pero ya. En casos muy muy concretos, hace 30 años que no existía ninguna medicación, la EM podía matarte si era extremadamente agresiva. Que pase esto hoy día es complicado.

5. Sigue manteniendo el contacto
A veces el miedo, a veces la pena, a veces el no molestar hace que el contacto se pierda. Si realmente es tu amigo, sigue siéndolo. Sigue quedando con el. Si te molestan las muletas o la silla y valoras más este hecho circunstancial que su amistad, tal vez no erais tan amigos. Si al verlo tienes tanta pena que no quieres quedar con el, tal vez deberías ir al psicólogo.  Si tienes miedo, habla y pregunta. Si te da miedo molestar o crees que no podrá hacer algo, primero pregúntalo antes de sacar conclusiones. Un amigo sin contacto no es un amigo y te aseguro que en muchas ocasiones , sobretodo al principio, una persona con PMR necesita apoyo emocional.

6. Acepta y entiende sus limitaciones de movilidad
El hecho que tu amigo te diga que no puede ir a un bar por que no está adaptado no es un capricho, ni una excusa para no ir. Que tu amigo te diga que no puede ir a la playa por que su silla no sirve con la arena, no es que tenga otros planes. Que tu amigo te diga que no puede ir a una barbacoa por que el calor lo mata, no es que sea un huraño que prefiera estar en casa. A veces, por mucho que quieras hacer la misma vida que antes hay situaciones que no te lo permiten. Tienes que cambiar tus planes por ello? No. Solo deberás aceptar que a veces tu amigo con PMR no podrá venir, nada mas que eso, que cuando te diga que no, generalmente no será por que no quiera, si no por que no puede o no debe.

7. No alabes al cuidador
Esto me afecta personalmente. No os podéis imaginar la rabia que da, al menos a mi (pero creo que a todos los cuidadores mas o menos igual) que te digan frases del estilo "eres muy valiente, yo no podría", "en vuestra situación yo no se que haría", "lo tienes todo muy bien controlado, yo sería incapaz", "las personas como tu las alabo". Los cuidadores , generalmente, no escogemos ser cuidadores. Es una situación de la vida que no queremos (aunque lo hacemos con mucho gusto) y que daríamos todo lo que tenemos para no ser necesarios. El hecho que algunos que les tocaría ser cuidadores huyan (que los hay, aunque no comparta su forma de ser, todo se tiene que respetar) no significa que los que no huimos seamos héroes. Hacemos lo que podemos con lo que tenemos y generalmente lo hacemos peor de que como querríamos. No alabéis el hecho de no haber huido, si estamos ahí es por que queremos y eso simplemente es vivir , no ser un héroe. Si alabáis el hecho de ser cuidador estáis poniendo el trabajo diario de cuidar al nivel de un sacrificio heroico, y sinceramente, no creo que nadie pueda hacer un sacrificio heroico todos los días durante 40 o más años. No es un sacrificio,,es una necesidad que se intenta resolver con el máximo de normalidad y rutina posible.

8. Si puedes, ofrece tu ayuda
Este punto es el más importante para el cuidador. Y se exige compromiso y sinceridad. Ningún cuidador te exigirá nada, pero si te ofreces voluntariamente, cumplelo. Cómo dije en el decalogo para el cuidador, el cuidador necesita tener planes B y un conjunto de herramientas para improvisar cuando pasa algo. Tu puedes ser una herramienta o puedes no serlo, lo que no puedes ser es una herramienta que se rompa en las manos. Aquello que le prometas al cuidador acéptalo hasta sus últimas consecuencias, dado que el cuidador, cuando esté desesperado no distinguirá entre promesas vacías para quedar bien y promesas de verdad.
Historieta del abuelo cebolleta: Mi hijo debería tener un año y poco, cuando a mi mujer la ingresaron en el hospital por una infección. Empecé a llamar a todos aquellos amigos que me habían dicho "si algún día te hace falta algo, dilo" para tomar su palabra y que se quedaran con el niño mientras yo estaba con mi mujer. Tenía 20 números de teléfono , los llamé a todos, sabéis cuantos vinieron a echarme un cable? Fin de mi alegato señoría.

9. Acepta que va a hacer nuevas amistades
A veces puede hacer rabia o creer que se distancia de ti si hace amistades diferentes. Es normal. Tu amigo sigue siendo tu amigo, pero no podrá quedar contigo siempre, ni va a tener las mismas aficiones, ni inquietudes ni necesidades, así que es normal que se junte con otras personas con su misma dolencia o con problemas de movilidad reducida. Eso es un problema ? No, es una forma de sobrellevar los problemas y de aprender de la experiencia de los demás. No se aleja de ti, intenta sobrevivir con mejor calidad de vida.

10. Ríete de todo
Tu también lo estás pasando mal. Tu colega ya no es el mismo y te puedes tirar en cara no haber hecho esto o lo otro, o no haberte dado cuenta o ... infinitas cosas.  No te amargues y sobretodo no amargues a tu amigo PMR. Piensa que las personas con movilidad reducida y sus cuidadores y allegados sufren en su mayoría de un gran abanico de formas de depresión entre otros trastornos psicológicos. Un poco de buen humor, sin tabús, genera tantas endorfinas como una pastilla contra la depresión (este dato me lo he inventado :), pero estoy convencido que daño no te hará y ayudarte algo te ayudará.) y si bien el resto de cosas difícilmente podrás ayudar, con tu comprensión, tu amistad y tus risas estarás haciéndole un gran favor a todos los implicados, así que : a sonreír, es una orden!

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Enlace a vivir con PMR ( Personas con Movilidad Reducida)